Благотворительный фонд «Во имя жизни», помощь больным муковисцидозом

Фонд «Во имя жизни» поставил своей целью помощь людям, страдающим генетическим заболеванием муковисцидоз.

Поскольку заболевание носит хронический характер и нуждается в пожизненной терапии и квалифицированном лечении, Фонд не ограничил свою деятельность только детьми. Юрисдикция Фонда распространяется также на взрослых людей с муковисцидозом.

20 лет назад муковисцидоз считался детской болезнью в связи с тем, что люди с ним не доживали до взрослого возраста. Благодаря слаженной работе врачей, НКО и самих пациентов, эта страшная статистика в прошлом. Теперь мы знаем, что в 20 лет жизнь только начинается. Муковисцидоз — хроническое заболевание, с которым можно жить долго. Именно с этой мысли началась работа Фонда.

Девиз фонда: «Муковисцидоз — не приговор»

История создания

Благотворительный фонд «Во имя Жизни» создан в 2006 году родителями детей, больных муковисцидозом.

На сегодняшний день на безвозмездной основе Фонду помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтёров.

Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, а так же поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.

Миссия фонда

Улучшение качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом. Информирование о диагностике, распространённости заболевания и терапии, позволяющей увеличить продолжительность жизни в разы, формирование культуры благотворительности в обществе.

Наша стратегическая цель

Выстроить в стране систему помощи, которая будет доступна каждому больному муковисцидозом человеку, оказавшемуся в трудной жизненной ситуации и нуждающегося в квалифицированном дорогостоящем лечении.

Наша тактическая цель

Своевременное оказание адресной помощи людям с муковисцидозом, обеспечение их необходимыми лекарственными препаратами и аппаратурой, необходимой для поддержания жизнедеятельности, финансовая и психологическая поддержка людей в ожидании трансплантации лёгких и помощь в реабилитации после ТЛ.

География деятельности

Россия

Направления деятельности

поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, поддержка тяжелобольных взрослых и инвалидов, поддержка медицинских учреждений (больницы, хосписы, медицинские центры)

Виды помощи

Финансовая, материальная, социальная работа

Способы привлечения пожертвований

СМИ (ТВ, радио, газеты), сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, ящики пожертвований в общественных местах, личные обращения к частным донорам