Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.

История

6 февраля 2008 года была зарегистрирована Региональная общественная организация «Хрупкие дети», главной задачей которой являлось привлечение внимания общества и государства к проблемам «хрупких» детей. Учредителями стали родители детей с несовершенным остеогенезом.

Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи «хрупким» носит долговременный характер, в то время как помощь им нужна здесь и сейчас.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Мы организуем медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупаем технические средства реабилитации, проводим группы психологической помощи родителям и устраиваем детские лагеря для подростков.

К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012), зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).

Цель деятельности фонда

Построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.

Задачи фонда

Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.

Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Социализация детей и взрослых с несовершенным остеогенезом.

Создание условий для гармоничного психологического развития ребенка с врожденной хрупкостью костей.

Психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом.

Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей.

Повышение уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.

Распространение толерантного отношения и снижение стигматизации людей с инвалидностью в обществе.

Миссия фонда

Реализация программ и мероприятий по оказанию социальной, медицинской. реабилитационной, психологической помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией и их родственникам

География деятельности

Российская Федерация, страны СНГ

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, поддержка тяжелобольных взрослых и инвалидов, психологическая и социальная поддержка тяжелобольных и инвалидов, поддержка социально-незащищенных слоев населения

Виды помощи

Финансовая, материальная, информационная, организация и проведение мероприятий, психологическая поддержка

Способы привлечения пожертвований

СМИ (ТВ, радио, газеты), сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), ящики пожертвований в общественных местах, личные обращения к частным донорам, краудфандинговые площадки (Planeta.ru, Boomstater и т.д.)